AGS:lle ei ole tunnettua parannuskeinoa, mutta hoitoa on saatavilla oireiden hallitsemiseksi ja lasten viihtyvyyden parantamiseksi. Koska AGS-lapsilla on erilaisia oireita, jokaisen lapsen hoitosuunnitelma on ainutlaatuinen. Jotkut AGS-lapset tarvitsevat hoitoa hengitysvaikeuksiin.
Onko Aicardi-Goutieresin oireyhtymä parannettavissa?
Aicardi-Goutieresin oireyhtymän hoito on oireenmukaista ja tukevaa. Tämä tarkoittaa, että voit hoitaa oireita, mutta sairauteen ei ole parannuskeinoa.
Kuinka kauan ihmiset, joilla on Aicardi-oireyhtymä, elävät?
Aicardi-oireyhtymää sairastavien tyttöjen keskimääräinen elinikä on 8-18 vuotta, mutta useat naiset, joilla on lievempiä oireita, ovat eläneet 30-40-vuotiaiksi. Erittäin vakavat tapaukset eivät välttämättä elä vauvaikää pidempään.
Voivatko ihmiset, joilla on Aicardi-oireyhtymä puhua?
Jotkut Aicardi-oireyhtymää sairastavat lapset voivat puhua lyhyitä lauseita ja kävellä itse Toiset saattavat tarvita apua kävelyyn ja muiden päivittäisten tehtävien suorittamiseen. Näissä tapauksissa lapset todennäköisesti tarvitsevat huoltajan loppuelämänsä ajan. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa saadaksesi lisätietoja lapsesi näkymistä.
Kuinka harvinainen Aicardi-oireyhtymä on?
Aicardin oireyhtymä on hyvin harvinainen sairaus. Sitä esiintyy noin yhdellä 105 000 - 167 000 vastasyntyneestä Yhdysvalloissa. Tutkijat arvioivat, että maailmassa on noin 4 000 sairastunutta henkilöä.
